Elämänlaatu 4 tekijää

6. Elämänlaatu muodostuu asioiden hallinnasta, vapaudesta, turvallisuudesta ja ilosta

 

On tärkeää varmistua siitä, että ponnistuksemme on suunnattu ongelman todelliseen ytimeen, eivätkä siitä huomion pois johtaviin sivuseikkoihin.

(Bernard Baruch/Kai Vakkuri)

 
Pelkistetysti voidaan sanoa, että ihminen maksimoi elämänlaatuaan ja varsinkin kun voi itse vaikuttaa vain rajallisesti elämänlaatuunsa, se määräytyy kolmen eri ulottuvuuden kautta.

1. Asioiden hallinta/hallinnan tunne

2. Vapaus

3. Turvallisuus


Vakavasti sairaan ja vanhuksen kohdalla on kyse kriittisistä elämänlaadun tekijöistä ja siksi tosi tärkeistä asioista. Ilo ei ole kriittinen elämänlaadun tekijä (lyhyellä aikajänteellä), mutta sillä voidaan merkittävästi nostaa elämänlaatua. Edellä tekijät on numeroitu (1-3), mutta se ei tarkoita niiden keskinäistä tärkeyttä (kaikki tärkeitä ja kaikkia tarvitaan), vaan että numeroinnin avulla iskostuu mieleemme, että meillä ja tässä yhteydessä muistisairaalla on kolme kriittistä tekijää, jotka määräävät kunkin elämän laadun.  

 

6.1 Asioiden hallinta/hallinnan tunne

 

Aiemmin kerroin, että kun muistisairauden takia ihminen ei pysty enää hallitsemaan asioita, on tärkeää, että hänellä on omaishoitaja henkilö, johon tämä luottaa täysin. Tällaisen henkilön luottamuksen ja toimien kautta muistisairas voi säilyttää asioiden hallinnan tunteen mahdollisimman pitkään.

 

Kun muistisairaan asioiden hallinnan tunne järkkyy, se on kaikkein kiireellisimmin saatava palautettua. Sen voi saada palautettua ainoastaan tämä muistisairaan luotetuin henkilö, joka hänen asioiden hallinnan tunnettakin on pystynyt ylläpitämään siihen saakka. Muistisairaan asioiden hallinnan tunteen järkkymisen suuruudesta riippuu, missä määrin tämä luotetuin henkilökään enää saa palautettua muistisairaalle asioiden hallinnan tunnetta.

 

Siksi muistisairaan menetettyä asioiden hallinnan tunteen on sen aiheuttaneet tekijät välittömästi selvitettävä ja huolehdittava niin vakuuttavasti, että muistisairaallakin on mahdollisuus ajan myötä vakuuttua ja ”aistia” eri tekijöistä, että tällaiset järkyttävät asiat eivät tule toistumaan.

 

Miten muistisairaan ”paras kaveri” voi ylläpitää hänen asioiden hallinnan tunnettaan?

Miten jokainen terve ihminen säilyttää parhaiten asioiden hallintansa?

 

Vastaus kumpaankin kysymykseen on sama: Se on muistisairaan itsetunto, se on terveen itsetunto. Annetaan Kari Helinin kertoa itsetunnosta.

 

Itsetunto (Kari Helin: Yhdessä menestymisen taito)

Ihmisillä on oman arvostuksen mittaamiseen erityinen psykologinen mekanismi: Itsetunto.

 

    Miten itsetunto toimii?

Käytännössä itsetuntoa kohottavat eniten onnistumiset ja positiivinen palaute. Mitä arvokkaimpiin asioihin onnistumiset  ja positiivinen palaute  kohdistuvat, sitä suurempi on niiden itsetuntoa  kohottava vaikutus. Vastakkaiseen suuntaan vievät epäonnistumiset ja negatiivinen palaute.

     Kolmas asia, joka selvästi vaikuttaa itsetuntoon, on tekemisen sisältö. Kun teemmearvokkaiksi kokemiamme asioita, itsetunto nousee. Turhiksi koettujen asioiden tekeminen vaikuttaa päinvastaisesti. Olen huomannut tämän selvästi omalla kohdallani; kirjoittaessa tunnen itseni selvästi arvokkaammaksi kuin siivotessani. Monen muun kohdalla, joilla siisteys on suurempi arvo kuin juttujen tuottaminen, tilanne on päinvastainen.

    Kun itsetuntomme on riittävän korkea, koemme hallitsevamme omaa elämäämme. Uskallamme tarttua haasteisiin ja energiaa riittää koko päiväksi. Kun itsetunto syystä tai toisesta laskee, kokeminen ja toimintatavat muuttuvat. Emme enää tunne itseämme rohkeaksi. Samalla mielessämme käynnistyy mekanismeja, jotka pyrkivät  pysäyttämään itsetuntomme laskemisen.

 

    Puolustusmekanismit

    Ensimmäiset hyökkäykset itsetunnon heikkenemistä vastaan torjumme älyn avulla. Hienoilla selityksillä yritämme siirtää epäonnistumisen syyt itsemme ulkopuolelle, muihin ihmisiin tai olosuhteisiin. Jotkut ovat kehittyneet tässä erityisen taitaviksi! (nämä keinot eivät ole enää muistisairaan käytettävissä PP)

    Jos selitykset  eivät syystä tai toisesta  pure tai epäonnistumiset jatkuvat, astuvat  myös tunteet peliin. Suutumme ja käynnistämme usein jopa vastahyökkäyksen. Suuttuminen voi tapahtua kahteen vaihtoehtoiseen suuntaan, ulos tai sisään. Tavallisin suunta on ulospäin. Maalitauluksi voi joutua mikä tahansa sopiva kohde – esine tai ihminen. (vain tämä keino on muistisairaan käytettävissä. On tosi tärkeää, että muistisairaalla on käytettävissään edes yksi keino, esim. kiroilla kunnolla ja suureen ääneen!!! Ja sen ainokaisenkin keinon käyttämistä monet paheksuvat. PP )

    Niin sanotut kiltit ihmiset suuttuvat sisäänpäin eli syyttävät itseään epäonnistumisista, mikä kiihdyttää itsetunnon heikkenemistä. Tämä itsetunnon kannalta ”järjetön” käyttäytyminen johtuu siitä, että monille avoin suuttuminen on negatiivisesti arvottunut toimintamalli. (toivottavasti muistisairas ei pysty enää käyttämään tätä keinoa, koska se veisi loputkin hänen lähes olemattomasta itsetunnostaan PP)

 

Toistan. On tosi tärkeää, että muistisairaalla on käytettävissään edes yksi keino, esim. kiroilla kunnolla ja suureen ääneen!!!

 

Silloin kun muistisairas kiroilee, silloin muilla on ”peiliin katsomisen” paikka tai tilanne on jostain muusta syystä sellainen, että kunnon kiroilu on paikallaan.

 

Vähän aikaa sitten ajoin kotona autoa talliin ja Eeva käveli kotiovelle päin. Hän menetti tasapainon kotipihapolulla ja pyllähti nurin paksuun hankeen ja rupesi kiroilemaan oikein kunnolla ja suureen ääneen. Juoksin tietysti nopeasti nostamaan häntä ylös hangesta. Varmistaakseni Eevalle sen, että olen samaa mieltä, että nyt on kiroilu paikallaan, minä rupesin myös kiroilemaan. Kaiken aikaa me kiroilimme yhdessä ollessamme hangessa ”rähmällään” ja yrittäessämme päästä ylös. Kun vihdoin onnistuimme pääsemään ylös ja takaisin polulle, me nauroimme yhdessä makeasti kiroilullemme.

 

Kari Helin kertoi edellä kolme itsetunnon kohottavaa tekijää, jotka muistisairaan kohdalla hidastavat itsetunnon tuhoutumista. Niiden lisäksi on tärkeää, että meillä on arvostettu rooli omassa yhteisössämme ja lähipiirissämme. Afrikkalaiset perheet osaavat tämän asian paljon paremmin kuin me.

 

Jokaiselle meistä on todella tärkeää, miten meidät huomioidaan yhteisissä tapaamisissa. Jos meitä ei huomioida tai huomioiminen on negatiivista, niin eihän meillä ole mitään järkeä mennä sellaisiin tapaamisiin, missä oma ”energia-akkumme” purkaantuu. Muistisairaalle on todella ”kullan arvoista” käydä vain ja pelkästään niissä tilaisuuksissa ja tapaamisissa, missä hänen ”energia-akkunsa” lataantuu. Edellä olevat asiat yhteen koottuina näyttävät seuraavilta.

                                                                      

Itsetuntoa kohottavat ja tuhoavat tekijät

 

 

Itsetuntoa kohottavat ja muisti-sairaan itsetunnon tuhoutu-mista hidastavat tekijät

Itsetuntoa tuhoavat tekijät. Ne ovat muistisairaalle hyvin tuhoisia

1.

Onnistumiset

Epäonnistumiset

2.

Positiivinen palaute

Negatiivinen palaute

3.

Teemme arvokkaiksi kokemiamme asioita

Teemme turhiksi kokemiamme asioita tai emme tee mitään

4.

Arvostettu rooli omassa yhteisössä ja lähipiirissä (vrt. Afrikan perhe- ja kyläpiiriä)

  ”Arvoton” rooli omassa yhteisössä ja lähipiirissä

5.

Huomioidaan tasavertaisina tapaamisissa ja tilaisuuksissa

Ei huomioida lainkaan tai huomioidaan negatiivisesti tapaamisissa ja tilaisuuksissa

 

 

Kaikki terveetkin kamppailevat itsetuntonsa mahdollisimman korkealla pitämiseksi kaikin mahdollisin, jopa epäreiluin keinoin. Myös muistisairas kamppailee itsetunnon rippeistä loppuun saakka ja hän joutuu tekemään sen olemattomilla resursseilla. Monissa tilanteissa omaishoitaja on ainoa, joka yrittää estää muistisairaan itsetunnon murentamista muiden vähintäänkin ajattelemattomasti toimivien taholta. Pahimmillaan jotkut pyrkivät omaa itsetuntoaan ”pöngittääkseen” murentamaan muistisairaan itsetunnon ”rippeitäkin”. Tällaisista tilanteista tulee mahdollisimman nopeasti päästä pois ja niihin joutumista tulee välttää kaikin keinoin.

 

6.2 Vapaus

 

Kun sairaus on vienyt itsenäisen toimintakyvyn, vapauden jatkumiseen sairas tarvitsee luotettavan ja myös käytännön toteuttamiseen sitoutuneen henkilön, jotta sairas voi luottaa vapauden jatkumiseen siten, että vasta sairaus aikanaan vie sen voimien ehtyessä, mutta kukaan ei vie sitä aikaisemmin. Tällöin hän pystyy myös nauttimaan siitä loppuun saakka.

 

6.3 Turvallisuus

 

Sovitaan tässä yhteydessä, että turvallisuus on 3-tasoinen.

 

3. Ylin turvallisuuden taso perustuu arvoihin, jossa keskeisiä ovat mm. totuus, rehellisyys, avoimuus, oikeudenmukaisuus ja heikommasta huolehtiminen. Niihin sitoutumisesta syntyvä luottamus ja niiden mukainen toiminta on parasta turvallisuutta. Sitä varmasti jokainen meistä toivoisi itselleen aikanaan.

 

2. Omaisuuden turva, jonka toteutumisen varmistamiseen yhteiskunta tarvittaessa osallistuu.

 

1. Hengissä pitämisen turva, johon kuuluu mm. ruoka, siisteys, sairaudenhoito ja lääkitys.

 

Jos kriittisten tekijöiden (1-3) osalta tason 3 edellytykset eivät täyty, niin ihminen putoaa tasolle 2 ja jos senkään edellytykset eivät täyty, niin tasolle 1. Ylöspäin pyrittäessä ihminen toimii siten, että kun jonkun tason edellytykset täyttyvät ja hän on varma niiden säilymisestä, hän rupeaa luonnollisesti toimimaan kaikin keinoin seuraavalle tasolle pääsemiseksi.

 

Asioiden hallinnan/hallinnan tunteen (1)  ja vapauden (2)  osalta herra Alzheimer  vie voiton ajan myötä siihen sairastuneista ja meistä tukijoista, teimmepä mitä tahansa. Niistä pitää kuitenkin luopua viivytystaistelua ja kaikkia keinoja viimeiseen saakka käyttäen vasta pakon edessä eikä yhtään aikaisemmin. Silloin muistisairaskin hyväksyy sen ja on oikeutetusti katkera vain herra Alzheimerille.

 

Mikäli aikaisemmin viedään sairaalta asioiden hallinnan tunne ja vapaus, niin silloin sairas on oikeutetusti katkera näiden elämänlaadun tärkeimpien osatekijöiden viejille ja luottamuksen järkkyessä sairaan turvallisuuden tunnekin romahtaa.

 

Muistisairaan turvallisuus (3) ja sen taso määräytyy kokonaan muista ihmisistä kuin sairaasta itsestään, joten herra Alzheimerilla ei voi olla mitään vaikutusta turvallisuuteen. Pikemminkin sillä pitäisi olla myönteinen vaikutus muistisairaalle, koska yhteiskunta ja kaikki vastuuntuntoiset  ihmiset pyrkivät turvaamaan juuri niiden edut, joilla itsellään ei ole edellytyksiä enää puolustaa etujaan.

 

 

6.4 Elämänlaatumalli kriisiaikana

 

Elämänlaatu muodostetaan tekijöiden tulona (kuten tilavuus) eli

 

ELÄMÄNLAATU = ASIOIDEN HALLINTA X VAPAUS X TURVALLISUUS

 

Ajatellaan, että kukin tekijä voi vaihdella välillä 0-3. Silloin elämänlaatu on maksimissaan eli parhaimmillaan 3 x 3 x 3 = 27.

 

Sitten tulee määritellä kunkin tekijän osalta, missä kohtaa välillä 0-3 kulloinkin ollaan.

 

Kuten jo aiemmin totesin, että malli rupeaa elämään kunkin muistisairaan kohdalla, kun hänen tilanteestaan arvioidaan kunkin tekijän arvo seuraavalta asteikolta

0,1 huono
0,5 melko huono
1 normaali
2 hyvä
3 erinomainen

Kun meillä on terveinä ollessamme kaikki hyvin eli kaikki kolme tekijää (asioiden hallinta, vapaus ja turvallisuus) ovat maksimissaan, niitä ei tietenkään tarvitse pohtia. Vasta sitten kun jokin elämänlaatumme kolmesta perustekijästä  ulkopuolelta vastoin tahtoamme  tai sairauden kautta nopeasti vähenee murto-osaan, koemme sen rajuna elämänlaadun vähenemisenä ja panemme kaikkemme peliin saadaksemme menetetyn elämänlaadun tekijän nousemaan ja vieläpä mahdollisimman nopeasti niin korkealle kuin se vielä on mahdollista.

 

Tehtävä 2 .  Asioiden hallinnan tunne.

Ajatellaan, että olisit muistisairas, etkä pystyisi hallitsemaan asioita ja tilanteita. Kenen uskoisit voivan antaa sinulle parhaiten asioiden hallinnan tunteen (= asioiden hallinnan paras korvike)? Mitä edellyttäisit häneltä, että kokisit olevasi tasolla 1 (perustaso), entä tasolla 2 (hyvä taso) ja lopuksi tasolla 3 (erinomainen taso), joka tarkoittaisi, että olisit todella tyytyväinen  tukihenkilösi toimintaan ja siitä seuraavaan asioiden hallinnan tunteeseesi. Tämän tehtävän voit tehdä myös siten, ettet ajattele ketään nimettyä henkilöä tukenasi, vaan määrittelet tavoitteellisina tasot 1, 2 ja 3.

 

Vapaus

Ajatellaan, että joutuisit syyttömänä vankilaan. Jotta pääsisit mahdollisimman pian vapaaksi, tekisit kaikkesi ja pyytäisit apuun kaikki ystävät, joista kuvittelisit olevan vähänkään apua. Sinua ei vähääkään lohduttaisi, vaikka olisit todella turvassa  sekä ravinto ja terveyspalvelut eli täysi ylöspito taattu.

 

Syyttömänä vankilaan joutuminen ei ole kovin todennäköistä, mutta vapauden menettäminen vanhenemisen tai sairauden kautta koituvan toimintakyvyttömyyden muodossa on todella todennäköistä.

 

Tehtävä 3. Vapaus

Ajatellaan, että olisit muistisairas ja siten menettänyt itsenäisen toimintakykysi ja tarvitsisit vapautesi jatkumiseen luotettavan  ja myös sen käytännön toteuttamiseen sitoutuneen henkilön. Kuka hän olisi ja millä toimilla hän yltäisi mielestäsi tasolle 1 (perustaso), entä tasolle 2 ja lopuksi tasolle 3, mikä tarkoittaisi, että vapautesi olisi niin maksimissa kuin se kussakin sairauden tilassa voisi olla. Voit tehdä tämän tehtävän myös tavoitteellisena nimeämättä henkilöä.

 

Siis kun yksikin näistä kolmesta kriittisestä tekijästä romahtaa, niin sen seurauksena romahtaa samanaikaisesti  myös elämänlaatumme. Vaikka kaksi muuta tekijää  olisivat kuinka hyvällä tasolla tahansa, se ei meitä lohduttaisi. Emme itse asiassa juuri edes huomaisi niitä, koska kaikki liikenevät voimavaramme työskentelisivät romahtaneen tekijän nostamiseksi.

 

Kaikki kolme tekijää ovat myös sellaisia, että niillä on arvoa vasta sitten, kun kukin on vakuuttunut niiden jatkuvuudesta mahdollisimman pitkällä aikajänteellä ja niiden vieminen hyväksytään tai on pakko hyväksyä vasta sairauden tai onnettomuuden kohdatessa.

 

Ei mikään itsenäinen valtiokaan luopuisi mistään hinnasta hetkeksikään asioiden hallinnasta, vapaudesta tai turvallisuudesta. Miksi niistä luopuisi sitten yksittäinen ihminen, joka sentään on paljon haavoittuvampi kuin valtio.

 

Jos joku kriittinen tekijä /asioiden hallinta/hallinnan tunne, vapaus, turvallisuus) romahdutetaan ulkoapäin lyhyeksikin aikaa useamman kerran niin ihmisen on aina entistä vaikeampi uskoa sen jatkuvuuteen, vaikka se saataisiin palautettuakin. Vakavasti muistisairaan kohdalla se on vieläkin  vaikeampaa. Siltä osin nämä tekijät ovat hyvin samankaltaisia luottamuksen kanssa.

 

Miltä edellä esitetyt asiat näyttävät sitten elämänlaatumallissa?

Tärkeää on pitää mielessä, että elämänlaadun kolme tekijää eivät  voi korvata toisiaan, koska ne ovat eri ulottuvuuksia. Siksi elämänlaatu on niiden tulo.

Omaishoitajan ei tarvitse laskea mallilla elämänlaatua, hän tuntee sen ”luissaan ja ytimissään”.

 

Seuraavassa on kaksi laskennallista esimerkkiä, joiden toivon auttavan lukijaa alkuvaiheessa vakuuttumaan siitä, että on elämänlaatua mitattaessa kyse tulosta eikä summasta.

 

Seuraavassa taulukossa on joka rivillä summa: hallinta + vapaus + turva = 6

 

Esimerkki

Hallinta     x

Vapaus    x

Turva    x

= Elämänlaatu

1.

2

2

2

8

2.

1

2

3

6

3.

0,1

2,9

3

0,87

 

Pienin elämänlaadun arvo 0,87 on esimerkissä 3 ja se on esimerkki siitä, että kun hallinta on romahtanut (0,1), niin myös elämänlaatu on romahtanut.

 

VIRHEELLINEN TULKINTA Jos hoidettavan elämänlaatua tulkittaisiin kolmen tekijän summana, niin kaikki kolme vaihtoehtoa olisivat yhtä hyviä vaihtoehtoja.

 

Seuraavaksi lisäämme kunkin esimerkin hallintaan yhden yksikön.

 

 

Esimerkki

Hallinta   x

Vapaus  x

Turva  x

= Elämänlaatu

Elämänlaadun

parannus-%

1.

2+1=3

2

2

8 à 12

50%

2.

1+1=2

2

3

6 à 12

100%

3.

0,1+1=1,1

2,9

3

0,87 à 9,5

n. 1000%

 

Malli on yhtä mieltä aiemmin esitetyn kanssa, että romahtaneen tekijän nostamiseen kannattaa panostaa, koska siitä työstä elämänlaatu paranee eniten

(esim. 3, parannus n. 1000%).

 

VIRHEELLINEN TULKINTA. Jos käyttäisimme virheellisesti tekijöiden summaa elämänlaadun mittarina, niin yhden yksikön lisäyksen jälkeen kolmen tekijän summa olisi 7 eli elämänlaatu paranisi 16,7% ja se paranisi täsmälleen saman verran lisäsimmepä sen mihin tekijään tahansa.

 

6.5 Elämänlaadun kokonaismalli

 

Tähän saakka käsiteltyjen elämänlaadun tekijöiden (asioiden hallinta/hallinnan tunne, vapaus ja turva) lisäksi on vielä yksi tekijä, joka ei ole kriittinen lyhyellä tähtäimellä, mutta tässä voimia uuvuttavassa kamppailussa se on todella tärkeä tekijä.

 

Kutsuttakoon sitä tekijää iloksi (loppua kohti mennessä muuttuu rauhaksi), mutta se pitää sisällään myös huumorin, positiivisuuden ja muut samansuuntaiset tekijät. Koska muut kuin muistisairas on vastuussa ilon/rauhan tuottamisesta muistisairaalle, herra Alzheimer ei voi sitä viedä. Siis

 

KOKONAISELÄMÄNLAATU=ASIOIDEN HALLINTA/TUNNE x VAPAUS x TURVA x ILO

 

Kun otamme ilon/rauhan mukaan, niin kokonaiselämänlaadun mallistamme tulee 4-ulotteinen, joten emme pysty sitä enää fyysisesti kuvaamaan. Mallin käyttö on kuitenkin täsmälleen samanlaista kuin 3-ulotteisenkin mallin. Kyseessä on siis tekijöiden tulo (eikä summa).

 

Me käsittelemme kaiken aikaa (kokonais)elämänlaatua. Jos käsittelyn kohteena olisi ihmisen hengissäpitäminen, niin silloin malli olisi kokonaan toisenlainen.

 

Nyt meillä on kokonaiselämänlaadun kuvaamisen puitteet määritelty, joten pääsemme itse asiaan. Ketkä ihmiset ja mitkä asiat antavat meille asioiden hallinnan tunnetta, vapautta, turvaa ja iloa.

 

Esimerkkejä elämänlaatumme parantajista ja heidän osuudestaan

 

 

Lisää

elämänlaatua

Asioiden hallinnan tunne

Vapaus

Turva

Ilo/Rauha

Omainen

+

+

+

+

Ystävä 1

+

+

 

+

Ystävä 2

+

 

+

+

Vertaistuki 1

+

 

+

+

Vertaistuki 2

+

 

 

+

Auto+kuljettaja

+

+

 

+

Suklaa

 

 

 

+

 

Tehtävä 4. Elämänlaatu

Ajatellaan edelleen, että olisit muistisairas, etkä pystyisi hallitsemaan asioita etkä tilanteita. Laadi edellä olevan esimerkin rakenteen mukainen taulukko ja kirjaa siihen, ketkä ihmiset ja mitkä asiat (vähintään 15 kpl) antaisivat sinulle asioiden hallinnan tunnetta, vapautta, turvaa ja/tai iloa/rauhaa. Lisämotivointina tehtävän tekemiselle voisit ajatella, että joutuisit sellaiseen tilaan, ettet pystyisi itse näitä asioita välittämään sinua hoitaville, mutta taulukon löytäisi sellainen henkilö, joka olisi valmis tekemään mahdollisimman paljon elämänlaatusi hyväksi.

 

6.6 Omaishoitaja joutuu optimoimaan samanaikaisesti hoidettavansa ja oman elämänlaatunsa hoitamisen ohessa

 

Jos ajattelemme hoidettavaa ja omaishoitajaa, niin heillä kummallakin on mieleisensä elämänlaatukriteerit ja kumpikin maksimoi omaa elämänlaatuaan samalla pyrkien huomioimaan myös toisen mieltymykset.

 

Muistisairauden edetessä omaishoitaja on yhä enemmän vastuussa hoidettavan elämänlaadusta ja sen maksimoimisesta.

 

Viimeistään muistisairauden vakavassa vaiheessa omaishoitaja on kokonaan siinä tilanteessa, että hän joutuu maksimoimaan samanaikaisesti hoidettavansa ja omaa elämänlaatuaan.

 

Voisi kuvitella, että kun yhden sijasta joutuu optimoimaan kahden ihmisen elämänlaatua, niin työmäärä ja vaikeus vain kaksinkertaistuvat. Mutta miten on todellisuudessa?

 

Yhden ihmisen optimointitehtävä on tässä yksinkertaistetussa elämänlaatumallissamme 4-ulotteinen. Kun omaishoitaja joutuu optimoimaan myös hoidettavansa elämänlaatua, hän joutuu siis optimoimaan seuraavia tekijöitä.

 

 

HOIDETTAVA

1. ASIOIDEN HALLINNAN TUNNE

0-3

 

2. VAPAUS

0-3

 

3. TURVA

0-3

 

4. ILO/RAUHA

0-3     0-81

OMAISHOITAJA

5. ASIOIDEN HALLINTA

0-3

 

6. VAPAUS

0-3

 

7. TURVA

0-3

 

8. ILO/RAUHA

0-3     0-81

HOIDETTAVAN JA OMAISHOITAJAN YHTEINEN ELÄMÄNLAATU   0-6561

 

Yksi henkilö optimoi yksinkertaistetussa mallissamme 4-ulotteisesti ja hänen optimointituloksensa on välillä 0-81. Omaishoitaja joutuu optimoimaan 8-ulotteisesti ja hänen optimointituloksensa on välillä 0-6561.  Matemaattisesti ja siis todellisuudessa omaishoitajan optimointitehtävän vaikeus on 81-kertainen verrattuna yhden henkilön optimointiin.

 

Jokainen omaishoitaja joutuu siis ratkaisemaan hoitamis- ja surutyönsä ohessa  kaiken aikaa yhtä vaativaa optimointitehtävää kuin 81 henkilöä omien elämänlaatujensa kanssa. Ja koska tämä malli on pelkistetty ja yksinkertaistettu, niin todellisuudessa omaishoitajan optimointitehtävä vastaa vielä paljon useamman kuin 81 henkilön optimointitehtävää.

 

Tietysti tuntuu täysin mahdottomalta, että omaishoitaja kamppailisi näin vaikean tehtävän  kanssa. Mutta jotta tehtävää saataisiin helpotetuksi pitäisi joku tai joitakin kahdeksasta tekijästä (1-8) jättää pois. Mitä tekijöitä (1-8) sinä jättäisit pois ja millä perusteella? Minä en jättäisi mitään, enkä ole kuullut kenenkään muunkaan omaishoitajan tällaista edes ajattelevan. Jos me omaishoitajat joutuisimme jättämään yhdenkin tekijän (1-8) pois, niin silloin voisimme yhtä hyvin luopua koko omaishoitajuudesta, koska hoidettavan elämänlaadun ylläpitämiselle meillä ei olisi enää edellytyksiä.

 

VIRHEELLINEN TULKINTA .

Jos hoidettavan ja omaishoitajan elämänlaatuja tarkasteltaisiin summana, niin tilanne näyttäisi seuraavalta.

 

HOIDETTAVA

1. ASIOIDEN HALLINNAN TUNNE

0-3

 

2. VAPAUS

0-3

 

3. TURVA

0-3

 

4. ILO/RAUHA

0-3     0-12

OMAISHOITAJA

5. ASIOIDEN HALLINTA

0-3

 

6. VAPAUS

0-3

 

7. TURVA

0-3

 

8. ILO/RAUHA

0-3     0-12

HOIDETTAVAN JA OMAISHOITAJAN YHTEINEN ELÄMÄNLAATU   0-24

   

PERUSTELU : Summa tulkinnassa yksittäinen tekijä voi olla vaikka 0 (= tekijä jätetään pois), niin se vaikuttaa elämänlaatujen summaan vain 1/8 osan verran eli 12,5 %, mikä ei todellisuudessa pidä paikkaansa.

 

Sitten herra Alzheimer taas hyökkää ja jokin asia muuttuu huonommaksi tai siitä joudutaan luopumaan kokonaan. Koska hoidettavan elämänlaatutekijät määräytyvät  paljolti välillisesti eli omaishoitajan toimien kautta ja lisäksi hoidettavalla ei ole ajantajua, hoidettava on välittömästi paniikissa, ellei hänen elämänlaatutekijöitään hoideta nopeasti ja ensimmäiseksi.

 

Omalta osaltaan omaishoitajan on mahdollista mutta samalla välttämätöntä saada asioiden hallinta-tekijänsä kuntoon pian, muuten tilanne on katastrofi molemmille ja ollaan ulkopuolisen kriisiavun tarpeessa välittömästi.

 

                             

6.7 Elämänlaatumalli loppuvaiheessa

 

Elämänlaadun kokonaismalli on aiemmin esitetyn mukaisesti

 

ELÄMÄNLAATU = ASIOIDEN HALLINTA/TUNNE  X VAPAUS X TURVA X ILO

 

Herra Alzheimer vie vääjäämättä sitä sairastavalta ajan myötä asioiden hallinnan tunteen ja vapauden tunteen. Aiemmin esitettyyn viitaten turvan ja ilon/rauhan takaavat sairaan kanssa tekemisissä olevat ihmiset, joten ne on turvattavissa myös loppuvaiheessa.

 

Niin kauan kuin asioiden hallinnan tunnetta ja vapauden tunnetta on jäljellä, malli toimii, kun ymmärretään näiden osalta maksimin olevan se, johon voidaan parhaimmillaan päästä herra Alzheimerin  kulloisista tuhotoimista huolimatta. Sitten kun herra Alzheimer on vienyt kokonaan asioiden hallinnan tunteen ja vapauden tunteen, niin silloin ne jätetään pois mallista ja siten malli saa muodon

 

ELÄMÄNLAATU = TURVA X ILO/RAUHA

 

Tässä vaiheessa on erittäin tärkeää, että sairaan lähellä ovat ne, jotka ovat tehneet parhaansa sairaan elämänlaadun hyväksi ja siten ansainneet hänen luottamuksensa. Heidän kosketuksensa ja/tai ääni riittävät jo yksin kertomaan sairaalle, että häntä hoidetaan varmuudella hyvin ja hänen toiveidensa mukaisesti.  

 

Mennään hetkeksi Ihantalaan. Meille suomalaisille kaikkein tärkein ja tutuin on viimeksi käyty puolustussota, joka huipentui Ihantalan puolustustaisteluun kesäkuussa 1944. Tämä puolustustaistelu oli suurin, mitä pohjoismaissa on koskaan käyty. Taistelujen ollessa kuumimmillaan puolustusasemat murtuivat vihollisen moninkertaisen sotilas- ja materiaaliylivoiman voimasta vähän väliä ja aina Suomen puolustajat pysäyttivät vihollisen ja valtasivat suurin tappioin asemat takaisin.

 

Suomen ylimmällä johdolla oli käytettävissään sotastrategiasta ja sodankäynnistä asiantuntemusta ja kokemusta vaikka kuinka paljon, mutta juuri ratkaisevimman ja rajuimman taistelun riehuessa ja monin verroin ylivoimaisen vihollisen vyöryessä sillä ei ollut mitään käyttöä taistelujen lopputulosta ajatellen.

 

Ylin johto myös tiesi sen ja se voi vain lähettää käskyn, että puolustusasemat on pidettävä. Se ei osannut vähimmässäkään määrin neuvoa, miten rintamavastuussa olevat sen tekevät.  Itse asiassa ylin johto rukoili rintamasotilaita pitämään asemat, koska Suomen kansan itsenäisyys ja vapaus riippui siitä.

 

Ja sotilaat tekivät kaikkensa ja monet itsensä uhraten eli maksaen osuutensa Suomen itsenäisyydestä kertamaksuna, joten he eivät päässeet siitä edes itse nauttimaan. Heille oli tärkeää, että heidän läheisensä ja muut suomalaiset pääsisivät nauttimaan Suomen itsenäisyydestä.

 

Yhtä lailla hoidettava ja omaishoitaja tietävät itse parhaiten, minkä aikaa he jaksavat mistäkin viivytysasemasta taistella ja hekään eivät tiedä sitä etukäteen, koska se riippuu herra Alzheimerista ja monista muista tekijöistä.

 

Asiantuntijat kyllä tietävät prosessin etenemisen eli mitä on odotettavissa ja erilaiset tukitoimet, jotka ovat käytettävissä, mutta asianomaiset itse (taistelu)tilanteessa ollessaan sen, millä toimilla ja ajoituksella sinnitellä eteenpäin.

 

Kaikessa taistelussa ajoitus on todella tärkeää. Se on keskeinen osa strategiaa. Ja mitä ylivoimaisemmasta vihollisesta on kysymys, sitä tärkeämmässä roolissa ajoitus on. Keskeinen ajoituksen mittari on herra Alzheimeria  vastaan viivytystaistelua käytäessä,

miten säilyttää hoidettavan elämänlaatu kaiken aikaa niin hyvänä kuin mahdollista ja omaishoitaja siinä kunnossa, että hän pystyy huolehtimaan siitä.

Väärällä ajoituksella hyvää tarkoittavista tukitoimista voi olla enemmän (korvaamatonta) haittaa kuin hyötyä.

 

Esimerkiksi se, että muistisairas, jolle tulevaisuus on nykytilan jatkumo, yritetään saada viikoksi hoitopaikkaan, jotta ”omaishoitaja saisi levätä” on tuhoisaa hoidettavan elämänlaadulle. Omaishoitaja ei pysty lepäämään tietäessään hoidettavan kannan ja ahdistuksen sekä sen, että viikon kuluttua saa hoidettavansa takaisin sekä henkisesti että fyysisesti huonommassa kunnossa.

 

Miten Ihantalan puolustajien ja muiden Suomen puolustajien arvokasta työtä arvostettiin? Heidän työnsä arvon tunnustaminen alkoi vasta vasta 1970-luvulla nuorten ansiosta. Muu suomalainen yhteiskunta on vähin erin tullut mukaan  ja vasta nyt alkaa olla kohtuullisella tasolla, kun suurin osa isänmaamme pelastajista on jo poistunut keskuudestamme.

 

Mikä on tilanne omaishoitajan osalta? Hoidettavan ja omaishoitajan osalta viivytystaistelu päättyy aina herra Alzheimerin voittoon ja ainakin hoidettava menehtyy, joskus myös omaishoitaja melko nopeasti. Monesti omaishoitaja jää yksin surunsa (jota hän on tehnyt jo koko sairauden ajan) kanssa. Pahimmassa tapauksessa häntä syyllistetään, että hän ei ole hoitanut hoidettavaansa viivytystaistelun eri vaiheissa riittävän hyvin. Alzheimerin tapauksessa syyllistäminen on helppoa, koska Alzheimer ”nakertaa  saaliinsa sisältäpäin”. Tyhjä talokin näyttää ulospäin aivan samalta, oli siellä ketä kotona tai ei.

 

Ainoa, joka voisi omaishoitajan maineen pelastaa valheellisilta syytöksiltä, on hoidettava, mutta hä ei ole kertomassa (eikä ole sitä pystynyt tekemään loppuaikanaankaan), miten hyvää huolta ”kaveri” piti hänestä ja hänen elämänlaadustaan varsinkin sen vaikeimmissa vaiheissa.

 

Otetaan toinen analogia vuoristokiipeilystä. Ajatellaan, että kaksi vuoristokiipelijää on kiipeämässä vuorenhuipulle ja toinen loukkaantuu vakavasti. Toisen tehtävänä on saada molemmat alas niin vaikeissa olosuhteissa, joissa olisi jo itsestäänkin huolehdittaessa haastetta riittämiin.

 

Vähän kerrallaan ja suurella työllä auttaja saa loukkaantunutta ja itseään alaspäin köysien avulla. Hän joutuu laskeutumisongelmia ratkoessaan ja laskeutumisponnistuksia tehdessään miettimään samalla täsmälleen samoja asioita eli miten säilyttää loukkaantuneen luottamus, hänen asioiden hallinnan tunne, selviytymisen tunne (=vapaus), turvallisuuden tunne ja minkälaisella huumorilla (=lisäresurssi) toimitaan, jotta kestettäisiin ja jaksettaisiin alaspäin.

 

Maailmassa on paljon erittäin kovia kokeneita vuoristokiipeilijöitä, mutta hekin voivat puhua vain mahdollisista toimista, joista voisi olla hyötyä, vaikka he olisivat itse kiipeilleet kyseisellä vuorenrinteelläkin. Auttaja yksin on täysin ratkaisevassa asemassa ja hänen tilannearvioistaan, päätöksistään ja toimistaan riippuu viime kädessä laskeutumisen onnistuminen.

 

Vuoristokiipeilyssä tällainen vaarallinen ja vaativa laskeutumisprosessi kestää yleensä muutamia vuorokausia, hoidettavalla ja omaishoitajalla monia yhtäläisyyksiä sisältävä prosessi kestää useita vuosia. Vuoristokiipeilyä pidetään vaarallisena lajina, mutta se on aika turvallinen laji verrattuna kamppailuun herra Alzheimerin kanssa.