Jaksohoitojen minimointi

2. Vakavasti muistisairaalle jaksohoidot eivät sovi, koska hänelle tulevaisuus on nykytilan jatkumo

 

Vain käyttäjä tietää, mistä kenkä puristaa.

(Englantilainen sananlasku/Kai Vakkuri)

 

Muistisairaalla ei ole ajan tajua eli hänellä ei ole aikaulottuvuutta. Tällöin kaikki mikä on tulevaisuudessa, voi yhtä hyvin tarkoittaa samaa kuin heti, vaikka se olisi todellisuudessa vuosien päässä.

 

Siksi omaishoitaja voi tulevaisuudesta kertoa hoidettavalleen vain pieniä positiivisia asioita, mutta ei minkäänlaisia negatiivisia asioita eikä suuria positiivisiakaan asioita, koska ne saattavat synnyttää rauhattomuutta arvaamattomalla tavalla.

 

Koska hoidettavalla ei ole aikaulottuvuutta, niin silloin täytyy hänen kanssaan elää, niin kuin sitä ei olisi olemassa. Kelloa täytyy katsoa salaa, koska jos hoidettava huomaa kellon katsomisen, hän kysyy heti, että onko meillä kiire. Jos hoidettavalle tulee vähänkin tunne, että on kiire, niin silloin mikään ei onnistu. Kiire ei saa olla koskaan.

 

Kun muistisairauden takia ihminen ei pysty enää hallitsemaan asioita, on tärkeää, että hänellä on omaishoitaja tai muu henkilö, johon tämä luottaa täysin ja jonka toimien kautta ja tuella sairas voi säilyttää asioiden hallinnan tunteen mahdollisimman pitkään.

 

Aikaan liittyvät asiat täytyy muuntaa sellaiseen muotoon, että ne voi esittää muistisairaalle  asioiden hallinnan tunteen, vapauden ja/tai turvan kautta, jotka hän tunnistaa ja jotka ovat hänelle tärkeitä.

 

Asioiden hallinnan tunne on nimensä mukaisesti tunne ja tunteitamme emme voi hallita. Tunteiden karkaamisesta ei ole terveille suurta merkitystä, kunhan ei ruveta toimimaan karanneiden tunteiden mukaan.

 

Sitä vastoin asioiden hallinnan tunteen katoaminen muistisairaalta on vakava asia. Siinä on kysymys samasta asiasta kuin terveellä ihmisellä asioiden hallinnasta.

 

Tiedämme kokemuksesta, että kun meiltä viedään tai menetämme asioiden hallinnan, se on katastrofi ja silloin teemme paniikissa juuri niitä asioita, joita kadumme saatuamme asioiden hallinnan palautettua.

 

Muistisairaalla asioiden hallinnan tunteen katoaminen on vieläkin vakavampi asia, koska se toimii välillisesti läheisen ihmisen kautta. Asioiden hallinnan tunteen palauttaminen on paljon hitaampi ja työläämpi prosessi ja vaatii omaishoitajan ja hoidettavan saumatonta ja luottamuksellista yhteistyötä.

 

Vakavasti muistisairaalle tulevaisuus on nykytilan jatkumo joten, kun hänet viedään hoitoon muutamaksi vuorokaudeksikin, hän käsittää, että se on pysyvä olotila. Samalla hän siis katkeroituu omaishoitajalleen, että tämä teki tällaisen ”konnuuden” hänelle, vaikka olisi vielä pystynyt hoitamaan häntä kotona.

 

Koska omaishoitajan luottamuksen ja toimien kautta muistisairaalla on ollut asioiden hallinnan tunne, hän menettää hoitopaikkaan vietäessä senkin. Se on paljon vakavampi asia, kuin että vahvasti huononäköiseltä häviää silmälasit hoitopaikkaan vietäessä. Asioiden hallinnan tunteen menetystä vielä pahentaa uusi ympäristö, uudet ihmiset, uudet toiminta- ja ruokailurytmit. Siltä osin kuin hoitopaikassa haluttaisiin joustaakin, niin ei muistisairas asioiden hallinnan tunteen menetettyään pysty kertomaan tärkeitä toiveitaan.

 

Hoitopaikkaan joutuminen jo sinällään rajaa vapautta rajusti. Lisäksi vielä kodin sisälläkin vapaus lähes kaikkien asioiden suhteen on aivan eri luokkaa kuin hoitopaikassa.

 

Jos terveenkin elämä rytmitettäisiin siten, että häneltä otettaisiin asioiden hallinta ja vapaus pois viikoksi ja palautettaisiin 3 viikoksi, niin se olisi hänelle katastrofi. Hän sentään ymmärtäisi täysin, että se olisi vain viikko kerrallaan, jolloin asioitaan ei pääsisi hallitsemaan ja vapaudestaan nauttimaan, joten voisi huilata ja nauttia viikon olotilasta.

 

Tätä tietoa ei ole muistisairaalla, joten hän on paljon huonommassa asemassa ja muistisairauden takia vielä paljon vähemmillä resursseilla. Siitä huolimatta hänkin joutuu rakentamaan kaiken aikaa selviytymisstrategiaansa. Sitten vielä ihmetellään, miten muistisairaat laitostuvat nopeasti lyhyidenkin hoitojaksojen aikana.

 

Omaishoitaja joutuu aina yksin ottamaan vastuun hoidettavan hoitopaikkaan viemisestä lyhyeksikin aikaa.

 

Jokainen tiedossani oleva omaishoitaja on joutunut luopumaan alkuun lyhyiden hoitojaksojen ajaksi, kun ei ole jaksanut enää hoitaa läheistään. Ei kukaan hoidettava ole sanonut, että minä lähden nyt hoitajaani helpottaakseni hoitopaikkaan.

 

Vakavasti muistisairaan kohdalla tilanne on aiemmin esittämääni viitaten vieläkin vaikeampi prosessi. Se on omaishoitajan ja hoidettavan välinen sulattelu- ja kipuiluprosessi. Jotta hoidettavan luottamus hoitajaan säilyisi, tämän on jatkettava niin pitkään kuin suinkin omaisensa hoitamista ilman hoitojaksoja. Omaishoitaja on itse ainoa, joka tietää, miten kauan jaksaa. Aika ennen hoitojaksojen alkamista on myös surutyötä molempien osalta luopumisen lähestyessä. Omaishoitajan osalta kotihoidon hoitamistyön jatkaminen mahdollisimman pitkään on myös kunnianosoitus ja kiitos rakkaalle yhteisistä vuosista. Siinä liikutaan yhtä pyhällä alueella kuin keskinäistä avioliitolupausta aikoinaan häävieraiden ja kirkon edustajien edessä annettaessa.

 

Kotihoidosta laitoshoitoon siirtymisprosessin hoitaminen hoidettavan luottamus säilyttäen on myös tärkeää sen vuoksi, että kun hoidettavalta aikanaan häviää asioiden hallinnan tunnekin, niin silloin hänelle riittää läheisensä kosketus ja/tai ääni varmistamaan sen, että häntä varmuudella hoidetaan niin hyvin kuin se inhimillisesti ottaen on mahdollista.

 

Eräänä päivänä iäkäs professori pyydettiin pitämään luento tehokkaasta ajan käytöstä  n. 15 hengen ryhmälle, joka koostui suurten pohjois-amerikalaisten yritysten johtajista. Tämä luento oli vain yksi osa päivän tiiviistä ohjelmasta ja professorilla oli tasan tunti käytettävänään. Seisoen yritysjohtajien edessä, tarkastellen jokaista osanottajaa professori sanoi: ”Teemme pienen testin.”

Hän otti pöydän alta hyvin suuren lasipurkin, jonka asetti eteensä pöydälle. Sitten hän kaivoi esiin tusinan verran tennispallon kokoisia kiviä, jotka hän laittoi purkkiin yksitellen. Kun purkki oli täynnä, eikä sinne olisi voinut lisätä enää yhtään kiveä, professori katsoi ”oppilaitaan” ja kysyi: ”Onko purkki nyt täynnä?” Ryhmä vastasi melkein yhteen ääneen: ”Kyllä.”

Odotettuaan muutaman sekunnin professori kysyi: ” Oletteko varmoja?” Tämän sanottuaan hän kumartui uudestaan nostaakseen pöydän alta pienemmän purkin, joka oli täynnä soraa. Hän kaatoi soran varovasti kivien päälle ravistellen hiukan suurta purkkia, jolloin sora valui kivien lomiin, aina purkin pohjalle asti.

Sitten professori kysyi jälleen: ”Onko purkki nyt täynnä?” Hänen älykkäät kuuntelijansa alkoivat ymmärtää ”leikin” juonen. Yksi heistä vastasi: ”Luultavastikaan ei.” ”Hyvä”, sanoi professori kumartuen nostamaan pöydän alta pikkuruisen rasian täynnä hiekkaa. Hän kaatoi hiekan suureen purkkiin, jolloin hiekka valui suurempien kivien ja soran jättämiin rakosiin.

Taas kerran hän kysyi: ”Onko purkki nyt täynnä?” Tällä kertaa kuuntelkijakunta vastasi epäröimättä: ”Ei!”

”Hyvä”, sanoi professori. Ja kuten kaikki osasivat odottaakin, professori otti kannullisen vettä, jolla hän täytti suuren purkin ääriään myöten. Sitten hän katsoi kuulijaryhmää ja kysyi:

Mikä on totuus, jonka tämä testi meille opettaa?

Eräs kuulijoista vastasi: ”Se osoittaa meille, miten silloinkin, kun kalenterimme on täpösen täynnä, voimme aina lisätä sinne vielä yhden tapaamisen tai kokouksen.”

”Ei”, sanoi professori. ”Se ei ole vastaus, jota etsin. Totuus, jonka opimme on seuraava: Jos emme laita ensin suuria kiviä purkkiin, emme saisi niitä kaikkia sinne enää lainkaan!

Salissa vallitsi täydellinen hiljaisuus kaikkien miettiessä asiaa. Professori jatkoi: ”Mitkä ovat suuria kiviä teidän elämässänne? Onko se terveys? Perhe? Ystävät? Unelmien toteuttaminen? Tehdä sitä, mistä pitää? Opiskella? Rentoutua? Tai jotain ihan muuta?

Täytyy vain muistaa laittaa nämä kivet ensimmäisinä elämänsä purkkiin. Muuten saatamme epäonnistua kaikessa. Jos laitamme tärkeysjärjestyksessä ensimmäisiksi toisarvoiset pikkuasiat (soraa ja hiekkaa), täytämme elämämme pelkillä sivuseikoilla, ei meille jää enää aikaa todella tärkeille asioille.

Älkää siis unohtako kysyä itseltänne toisinaan,

mitkä ovat teidän elämänne suuret kivet. Ja laittakaa ne sitten ensin purkkiin.”

Professori heilautti hymyillen kättään kuulijoilleen ja poistui salista.