Rakkaimman kanssa ”koskenlaskussa” ja ”lohia” pyytämässä –
Eevan ja Petterin elämänlaatumalli
Hoidan Alzheimeria sairastavaa vaimoani Eevaa, joka on jo monta vuotta ollut sairauden vakavassa vaiheessa. Eevan (sankari tahtomattaan) taistellessa Alzheimerin tuhoisia hyökkäyksiä vastaan minun tehtäväni on huolehtia siitä, että hänellä on käytössään parhaat mahdolliset resurssit tässä toivottomassa viivytystaistelussa.
Olemme olleet Eevan kanssa naimisissa vuodesta 1974 lähtien ja normaaliksi työajaksi muutettuna yli seitsemän vuoden omaishoitajuuteni vastaa 35 vuoden työpanosta.
Jos saisit elämässä kaiken, minkä haluat, minne sen laittaisit?
(Pirkko-Liisa Perttula)
1. Rakkaimman ja 120 000 muun muistisairaan kanssa ”koskenlaskussa”
Vuosia sitten vitsinkertomisen Suomen mestari kertoi radiossa: ”Minulla on myös sähköalan asiantuntemusta. Olen ollut yhden kesän sähkölaitoksella vastuksena
.”
Minulle on vuosikymmenien mittaan kertynyt vaikka kuinka paljon vastuksena olon kokemusta. Sitten meidät Eevan kanssa ”tuupataan” 120 000 muun muistisairaan ja omaishoitajan joukkoon eli ” koskenlaskuun tukilla”. Tässä joukossa ei ole yhtään vapaaehtoista – kaikki ovat vasten tahtoaan ja täysin yllättäen ”tuupattu tukille ja koskeen”. Vastuksena olon kokemuksesta ei ole ”koskenlaskussa” mitään hyötyä, nyt pitäisi kaikilla olla ”virtaa” – juuri kun sitä on kaikkein vähiten.
Virrassa ja koskissa on kaiken aikaa ruuhkaa ja se tuntuu vain lisääntyvän. Sitä mukaa kuin väkeä vähenee ”viimeisen koskenlaskun” myötä, uusia tuleen. 12 000 (”Alzheimerilaisia” 9 000-10 000)vuodessa eli 33 (25-27) joka päivä.
Mitä hyödyllistä asiantuntijat ja me koskissaolijatvoisimme kertoa varsinkin uusille ”koskeen tuupatuille”?
Me omaishoitajat voimme kertoa perässä tuleville reitiltämme löytämistämme ”lohi- ja suvantopaikoista” sekä reitillemme osuneista”karikoista” ja niiden kiertämismahdollisuuksista. Vastaavasti”koskenlaskussa” meitä pitemmällä olevat voivat kertoa meille jatkon osalta näitä samoja asioita.
Rannalla olevien asiantuntijoiden rooli on todella tärkeä, sillä he osaavat asiantuntemuksensa ja kokemuksensa perusteella antaa eri ”tukeilla” oleville parhaat eväät seuraavista koskista selviytymiseen. Mitä rajummiksi kosket käyvät, sitä tärkeämmäksi muodostuu heidän apunsa – ja varsinkin varmuus siitä, että ”tukilla” olijat saavat apua nopeasti juuri silloin, kun he sitä kipeimmin tarvitsevat. Lisäksi asiantuntijat ”haaveineen” auttavat meitä tarvittaessa saamaan suuretkin ”lohet” ylös.
2. Miten jättää ennakkoon hoitajille tietoa Eevan hyvän elämänlaadun edellytyksistä?
Olimme Eevan kanssa Espanjassa neljä kuukautta alkuvuodesta 2009 (helmi-toukokuu). Olin tosi huolissani siitä, että jos minulle tapahtuisi jotain, kukaan ei tietäisi, mitä asioita Eeva pitää elämänlaatunsa kannalta tärkeinä Alzheimerin tuhotessa häntä. Aloin tuskissani pohdiskella Eevan hoitotahtoon liitettä, josta ilmenisi, mitä Eevan mahdollisimman hyvä elämänlaatu tarkoittaa. Tärkeää olisi, että Eevaa hoitavat ymmärtäisivät sen silloin, kun minä en pystyisi sitä kertomaan. Eevahan sitä ei ole enää pitkiin aikoihin pystynyt muille kertomaan.
Voin pohtia ja kirjata näitä asioita vain öisin ja vessanpöntöllä paperit sylissä istuen, ettei valo häiritsisi Eevaa. Minulla ei ollut mitään kirjallista materiaalia mukanani. Viikon ”yöistuntojen” jälkeen minulle oli kertynyt paljon kysymyksiä, mutta ei lainkaan vastauksia.
Olin tietenkin entistä ahdistuneempi ja päivisin vuoristossa ja kylissä autolla Eevan kanssa liikkuessamme en pystynyt lainkaan nauttimaan mm. upeasti kukkivista kirsikkapuista, joita vuorten rinteet olivat täynnä.
3. Elämänlaadun kriittiset tekijät ja elämänlaatumalli
Toivon pilkahduksen sain ajatuksesta, että meillä jokaisella on oma elämänlaatumallimme, jolla pyrimme tekemään elämämme paremmaksi heti vastoinkäymisten kohdatessa. Mallimme toimii niin hyvin, että en ole kuullut kenenkään itsestään huolta pitävän kyselevän muilta, miten voisi parantaa elämänlaatuaan. Minkälainen meidän jokaisen elämänlaatumalli on?
Vakavasti sairaan kannalta tulisi löytää elämänlaadun kriittiset tekijät. Vähitellen aloin ymmärtää, että elämänlaadun tärkeimmät ydinasiat ovat samat yksilöllä, perheellä, yhteisöillä ja valtioilla kuten Suomi. Mistä kriittisistä asioista kaikki nämä kamppailevat viimeiseen saakka?Kaksi kriittistä tekijää oli itsestään selvää: turva ja vapaus. Kolmatta tekijää jouduin pohtimaan pitempään ja vähitellen se muotoutui asioiden hallinnaksi.
Vielä pitempään jouduin pohtimaan tätä asiaa muistisairaan kannalta. Kun ihminen ei pysty enää hallitsemaan asioita muistisairauden takia, on tärkeää, että hänellä on läheinen henkilö, johon hän luottaa täysin ja jonka tuella hän voi säilyttää asioiden hallinnan tunteen mahdollisimman pitkään. Sitten kun myös asioiden hallinnan tunne häviää, hänelle riittää läheisen kosketus tai ääni varmistamaan sen, että häntä hoidetaan niin hyvin kuin inhimillisesti on mahdollista.
Jokainen tietää, että asioiden hallinnan menettäminen on katastrofi. Silloin teemme paniikissa juuri niitä asioita, joita myöhemmin kadumme. Muistisairaalle asioiden hallinnan tunteen katoaminen on vieläkin vakavampi asia, koska hän itse ei pysty palauttamaan hallintaa. Tähän muistisairas tarvitsee luotettua henkilöä, joka tukee hänen itsetuntoaan kaikin keinoin.
Keskeinen asia elämänlaadun mallintamisessa oli sen ymmärtäminen, että elämänlaatu onkin näiden kriittisten tekijöiden tulo eikä summa. Kyseessä on tilavuuskäsite. Jos menetämme asioiden hallinnan, meitä ei vähääkään kiinnosta vapaus tai turva, ennen kuin olemme saanet palautettua hallinnan.
Silloin kun tunne näistä kolmesta kriittisestä tekijästä saadaan säilymään, mukaan voidaan ottaa ilo (neljäs ulottuvuus), joka muuttuu voimien hiipuessa rauhaksi.
Yksi ilo hajottaa sata surua
(kiinalainen sananlasku)
4. Matti ja Teppo: ”Kaiken takana on nainen”
Kirjoitin kynällä vessanpöntöllä istuen edellä kuvatun elämänlaatumallimme kaikki keskeiset asiat yhden viikonöinä Espanjassa Eevan nukkuessa, yhteensä 49 sivua. Olen kuitenkin jo vuodesta 1976 lähtien valmistautunut tekemään tätä mallia, vaikka en ole sitä itse tiennyt. Kaikki aiemmat mallintamiset ovat opettaneet minulle jotain uutta ja silloinkin työskentely on monesti venynyt yötunneille. Mutta kaikki tämäkään ei vielä olisi riittänyt.
Ilman Eevaa ja Alzheimeria minulle olisi tullut mieleenikään rakentaa mitään elämänlaatumallia eikä minulla olisi ollut mitään edellytyksiäkään tehdä sitä
.
5. 10-osaisen jayleisen elämänlaatumallin rakentaminen
Tavoitteeni oli määritellä myös niin monta erillistä asiaa, että ne kattavat riittävän hyvin koko elämänlaadun: jokaista tarvitaan mahdollisimman hyvää elämänlaatua rakennettaessa eikä mikään korvaa toista. Näin kirjoitin 10-osaisen elämänlaatumallimme syksyllä 2009.
Yleisen elämänlaatumallimme valmistelin alkutalvesta 2010/2011 myös öiseen aikaan, mutta nyt sentään mukavasti tavallisella tuolilla istuen ja koneella kirjoittaen, mikä tuntui aika ruhtinaalliselta työskentelyltä verrattuna ensimmäisen version kirjoittamispuitteisiin Espanjassa.
Sana yleinen elämänlaatumallimme yhteydessä tarkoittaa sitä, että mallia voidaan helposti soveltaa kenen muistisairaan ja omaishoitajantilanteeseen tahansa. Otsikosta muutetaan meidän nimemme asianomaisten nimiksi, esim. Matin ja Maijan elämänlaatumalli. Sen jälkeen mallin sisällöstä meitä kuvaavat asiat muutetaan asianomaisia kuvaaviksi.
Muistisairaan elämänlaatumallia voidaan soveltaa myös niille, joiden elämänlaatu on romahtanut esimerkiksi muun sairauden, onnettomuuden tai vanhuuden vuoksi.
6. ”Lohien” pyytäminen
Kuka särkiä pyytää, se särkiä syö
. (Hyvä ystäväni)
Vaikka minä olisin koko syksyn pyytänyt lohta syysmyrskyissä kuinka ahkerasti, niin minun taidoillani olisi voinut hyvin käydä niin, etten olisi saanut yhtään lohta. Ohessa muutama esimerkki meidän Eevankanssa saamastamme ”lohisaaliista” vuodelta 2011.
Kokeneelta asiantuntijalta olen oppinut tärkeän sanan: voimaannuttaa. Seuraavat ”lohisaaliit” voimaannuttavat Eevaa ja minua aivan samoin kuin tapahtuu oikeassa lohenpyynnissä. Tietoisuus siitä, että siiman toisessa päässä on lohi, saa miten ”kuolemanväsyneen” kalastajan virkoamaan ”salamannopeasti”.
1. Warsovassa 5-12.3. tutustumassa kaupunkiin sekä nauttimassa keväästä ja erinomaisista ruuista. Ravintola-annokset tosi suuria.
2.Pärnussa Viiking-kylpylähotellissa 30.4-6.5. hoitoja ottamassa: Hierontaa, parafiinihoitoja, suolahuonetta, infrapunasaunaa, yrttisaunaa, suolasaunaa, poreallasta ja uintia uima-altaassa.
3. Omaishoitajaliiton 20-v.juhlassa Helsingin yliopiston juhlasalissa 24.5.