1. Ave Vestel: Suomalaisten ja virolaisten sosiaaliturvan toimeentulotukien vertailu käyttäen esimerkkinä Alzheimerin tautia sairastavien perheiden tilannetta

2. Loppuvaiheessa olevien puhekyvyttömien muistisairaiden unelmat

3. Muistisairaat ovat sankareita!

4. Viisi ilmaista resurssia

6. Näin selviät elämän tyrskyissä

7. Itsehoidosta (laman) aikana  

1. Ave Vestel: Suomalaisten ja virolaisten sosiaaliturvan toimeentulotukien vertailu käyttäen esimerkkinä Alzheimerin tautia sairastavien perheiden tilannetta

Tutkimus on laadittu vuoden 2015 keväällä Tarton Yliopiston Pärnun Collegen sosiaalityön ja kuntoutuksen organisaation opinnäytetyönä. Sen laadinnassa haluttiin selvittää omaishoitajien selviytyminen arjesta, lisäksi haluttiin vertailla  hoitajien elämänlaatua Virossa ja Suomessa. Opinnäytetyön päämääränä oli analysoida Alzheimer-potilaiden omaishoitajien tukitarvetta  ja valtion, paikallishallintojen ja yhteisön tarjoamia tukimahdollisuuksia. Tutkimuksella haluttiin osoittaa, miten tärkeä on perhehoito, sillä usein on taudista tietoiseksi tullut ihminen ilmoittanut  haluavansa pysyä loppuun saakka tai vähintään mahdollisimman pitkään hänelle tutussa kotiympäristössä. Opinnäytetyön kirjoittajan mielestä on suuri rooli myös perheensiteillä, jossa läheisestä ihmisestä ei haluta helposti luopua ja sairastuneelle halutaan tarjota kotihoidolla parhaita mahdollisia olosuhteita. Edellä mainitun aiheen tutkimisen tarpeellisuuteen osoitti kirjoittajan mukaan myös seikka, että tieto Alzheimer-taudista ja omaishoidosta on Virossa vähäinen.

Opinnäytetyön kirjoittamisella on käytetty 65 kirjallista ja verkko-lähdettä. Tämän lisäksi tutustui kirjoittaja lähes sataan muuhun lähteeseen saadakseen lisätietoa Alzheimer-taudista, siihen liittyvästä hoidosta ja omaishoitoa koskevasta sosiaalijärjestelmästä.

Opinnäytetyössä on teoreettinen ja empiirinen jakso. Ensimmäisessä luvussa esitellään tarkemmin Alzheimer-tautia sairastavien hoitoon ja huoltoon liittyvä seikkoja. Ensimmäisen jakson ensimmäinen alaluku sisältää muistihäiriöitä ja Alzheimer-tautia koskevaa materiaalia, toisessa alaluvussa käsitellään tarkemmin Alzheimer-taudin oireita taudin eri vaiheissa. Kolmannessa alaluvussa tehdään yleiskatsaus hoidon erityispiirteistä ja neljännessä omaishoitajille tarpeellisista tiedoista ja taidoista. Viidennessä alaluvussa käsitellään omaishoitajien tukimahdollisuuksia Virossa ja Suomessa.  

Työn toisen jakson ensimmäisessä alaluvussa esitellään työssä käytettyjä tutkimusmenetelmiä ja kvalitatiiviseen tutkimukseen osallistuneita perheitä. Toinen alaluku kuvaa tietojen keräilyn analyysimenetelmää. Kolmannessa ja neljännessä alaluvussa esitellään omaishoitajien ja asiantuntijoiden kanssa tehtyjen haastattelujen analyysi. Viidennessä alaluvussa pohditaan tutkimuksen  suorittamista ja vertaillaan kerättyjä tietoja valtioittain.  

Tutkimuksen päämääränä oli selvittää, mitkä ovat perheenjäsentä hoitavien ihmisten suurimmat hoitoon liittyvät ongelmat ja millainen on hoitajia neuvovien sosiaalityöntekijöiden mielipide tukimahdollisuuksista Virossa. Asetetun päämäärän mukaisesti etsittiin vastauksia seuraaviin kysymyksiin:

• Mitkä ovat omaishoitajien hoito- ja huoltotyöhön liittyvät  tehtävät?
• Millainen on omaishoitajien arvioitu henkilökohtainen suoriutuminen ja hoitokuormitus?
• Millaisia tietoja ja taitoja tarvitsee omaishoitaja laadukkaan hoidon takaamiseen ja millaiset on hänen mahdollisuutensa niiden hankkimisella ja saamisella?  
• Mitkä ovat valtion, paikallishallinnon ja yhteisön tehtävät hoitajien tukemisella?  
• Mitkä ovat omaishoitajien odotukset ja tarpeet laadukkaan hoidon takaamiseen?

Tutkimuksessa käytettiin kvalitatiivista menetelmää ja siihen osallistui kolme omaishoitajaa, joiden päivittäisenä tehtävänä on Alzheimer-tautia sairastavan perheenjäsenen hoitaminen. Kaksi omaishoitajaa oli Suomesta ja yksi Virosta. Heidän lisäksi osallistui tutkimukseen kaksi sosiaalityöntekijää Virosta. Jokaista osallistujaa haastateltiin, kysymykset olivat kohderyhmä huomioon ottaen eri tavalla muotoiltuja. Haastattelukysymykset jakautuivat seitsemään alaryhmään ja niitä oli 30. Kummankin kohderyhmän haastattelun päätti avattu aihe, jossa osallistuneet omaishoitajat saivat mahdollisuuden tehdä ehdotuksia omaishoitajien tukemisen parempaan järjestelyyn ja sosiaalityöntekijät kertoivat näkemyksistään omaishoitajien tukimahdollisuuksien parantamiseen.  

Tutkimuksesta selvisi, että Alzheimer-tautia sairastavan ihmisen huolto vaatii runsaasti aikaa, fyysisiä ja henkisiä resursseja. Sairaan hoitotarve ei anna omaishoitajalle mahdollisuutta osallistua ilman tukipalveluja osallistua työelämään eikä koulutuksiin kodin ulkopuolella. Omaishoitajat tarvitsevat laadukkaan hoidon takaamiseen valtion ja yhteisön tukea, tietoja, taitoja ja informaatiota palveluista ja tukimahdollisuuksista. Hoitoon liittyvää lääketieteellistä tietoa halutaan saada Alzheimer-taudista ja sen osalta toivotaan lääkintähenkilöstön järkevää lähestymistä dementiaan liittyviin kysymyksiin.

Koulutustarpeen selvittämisellä selvisi, että omaishoitajat haluavat uusinta tietoa siitä, miten pitää itsestään huolta, ergonomiasta sekä sairaanhoitoon liittyvästä. Tutkimuksen tulosten pohjalta voi väittää, että omaishoitajat arvostaisivat kotioloissa järjestettävää ohjausta ja sen voisi järjestää ihminen, jolla on hoitotyö kokemuksia. Tarpeellisena tukimahdollisuutena pitävät omaishoitajat osallistumista kokemusten vaihtamiseen ja neuvotaan ryhmätoiminnassa.
Kaikki tutkimukseen osallistuneet vastaajat ovat väittäneet, että omaishoitajille tarjottavien tukien ja palvelujen  osalta saatavissa oleva tieto on ahdas ja huonosti löydettävissä. Valtion ja paikallishallintojen tukien, palvelujen ja tietojen saatavuudelta ovat paremmassa asemassa Suomen omaishoitajat ja tarjottavat palvelut ovat omalta ja hoitajan kannalta tarpeellisia. Virossa tulisi sosiaalityöntekijöiden ja omaishoitajien mukaan muuttaa tukien ja palvelujen järjestelmää ja olisi taattava omaishoitajien toimeentulon mahdollistava elintaso. 

Opinnäytetyön kirjoittaja haluaa kiittää tutkimukseen osallistuneita omaishoitajia ja sosiaalityöntekijöitä yhteistyöstä sekä kiittää työn ohjaajaa Dagmar Narussonia ohjauksesta ja avusta. Erityistä kunnioitusta haluaa kirjoittaja tämän työn yhteydessä osoittaa Petter Pulkkiselle, jonka epäitsekäs toiminta omaishoitajana on tämän opinnäytetyön aiheen valinnan motiivina ja joka on ollut henkisesti mukana tämän tutkimuksen valmistumiseen.  

2. Loppuvaiheessa olevien puhekyvyttömien muistisairaiden unelmat

Eevaa hoitaessani, eri tahojen kanssa kommunikoidessani ja muiden muistisairaiden hoitamiseen perehtyessäni olen tullut vakuuttuneeksi, että kaikkein kiireellisin   ja tärkein asia olisi sairauden loppuvaiheessa olevien puhekyvyttömien muistisairaiden elämänlaadun ja hyvän hoidon   varmistaminen. Kaikilla 130 000 muistisairaalla ja tulevilla muistisairailla on varmuudella unelmat ja samalla syvä huoli hyvästä hoidosta erityisesti loppuvaiheessa.

130 000 muistisairaan ja tulevien muistisairaiden unelmat(=muistisairaiden mahdotonta saavuttaa omin voimin) silloin, kun he eivät itse enää pysty kertomaan niistä eikä heillä ole ketään, joka huolehtisi niistä:

1. Terveellistä ja maittavaa ruokaa ja juomaa riittävän usein. Lisäkustannus 1-2 €/vrk

2. Kuivia vaippoja riittävän usein.   Monesti normi on vain 3 vaippaa/vrk. Itse olen Eevalle laittanut vuodesta  2007 lähtien 6-8 vaippaa/vrk. Jalkapallokentälle levitettyinä ne peittäisivät koko kentän, kun taas normilla peitettäisiin vain 40% kentän pinta-alasta.

Vaippojen harva vaihtaminen työllistää sotkuisuudestaan johtuen henkilökuntaa paljon enemmän kuin usein tapahtuva vaippojen vaihto.

Märissä ja ulosteisissa vaipoissa pitäminen on hirveää ja ihmisarvoa alentavaa muistisairaan kannalta ja lisää paljon virtsatietulehduksia ja muita vaivoja, joiden hoitaminen tulee paljon kalliimmaksi kuin mitä vaippojen pihistämisessä säästetään.

 Lisäkustannus 1-2,5 €/vrk.

3. Mielimusiikkia lepoaikoina valveilla ollessa.   Soittimia ja tallennusväliteitä omaisilta ja vapaaehtoiskeräyksillä.  Mielimusiikin täydennyshankintoihin  10-15 €/kk

4. Hierontaa, venytyksiä ja aktivointia.   Mieluimmin useaan hoitomuotoon perehtyneitä ja muistisairaan sairauden vakavuuden ymmärtäviä, jolloin he pystyvät saavuttamaan hoidettavan luottamuksen, hoito kaksi kertaa kuussa, kustannukset 100-200 €/kk

5. Vitamiineja, hivenaineita ja luontaisaineita lääkärien ja asiantuntijoiden ohjeilla ja valvomana, 1-5 €/vrk.

6. Vakavasti muistisairaille tulisi tulisi järjestää ulkoilmassa ja mieluimmin luonnossa liikkumista säiden salliessa 1-5 kertaa viikossa . Henkilökunnan työn suunnittelulla sekä yhteistyössä omaisten ja vapaaehtoistyöntekijöiden kanssa tästä ei tulisi lisäkustannuksia yhteiskunnalle. 

Unelmien (=hyvä hoito) toteutukselle tulisi tärkeydestään ja hyödyistään huolimatta hintaa "täysimääräisenäkään" vain 200-500 €/kk/muistisairas.

Kun huomioidaan lisävaipoista ja muista kohdista saatavat taloudelliset hyödyt, niin unelmien toteutus aiheuttaisi yhteiskunnalle pikemminkin lisäsäästöjä kuin lisämenoja.

Loppuvaiheessa olevan muistisairaan hoidon kokonaiskustannukset ovat arviolta 5000-9000 €/kk. "Täysimääräisinäkin" unelmakustannukset 200-500 € olisivat vain 2,2-10 % kokonaiskustannuksista.

JOKAINEN MUISTISAIRAUDEN VAKAVASSA VAIHEESSA OLEVA JA TULEVA MUISTISAIRAS HALUAISI VARMUUDELLA MIELUUMMIN 6-8 VAIPPAA/VRK KUIN 3 VAIPPAA/VRK. SUOMALAISESSA YHTEISKUNNASSA EI OLE OLLUT EIKÄ OLE NYKYISELLÄÄNKÄÄN YHTÄÄN AINOAA TAPAUSTA, JOSSA VASTOIN ASIANOMAISTEN TÄYSIN YKSIMIELISTÄ KANTAA HEIDÄN OIKEUKSIAAN LOUKATAAN NÄIN  EDESVASTUUTTOMALLA TAVALLA. NÄIN ON VOITU MENETELLÄ JA NÄKÖJÄÄN MENETELLÄÄN EDELLEENKIN, KOSKA KUKAAN MUISTISAIRAS EI OLE VOINUT TULLA EIKÄ TULE KOSKAAN JÄLKIKÄTEEN KERTOMAAN HIRVEÄSTÄ KOHTELUSTAAN. 

3. Muistisairaat ovat sankareita! 

Muistisairaat kamppailevat herra Alzheimeria vastaan, he ovat  sankareita ! Me omaishoitajat ja tukihenkilöt olemme ”huoltojoukkoja” joiden tehtävänä on tarjota muistisairaille paras mahdollinen ”huolto ja aseet” tähän tappioon päättyvään viivytystaisteluun.

Kun me ymmärrämme muistisairaiden sankaruuden, niin Suomessa 130 000 muistisairaan elämänlaatu paranee huikeasti , eikä se maksa kellekään mitään!

Me kaikki ymmärrämme, kohdellaanko meitä sankareina vai ”kasviksina”. Alzheimer ei vie ymmärrystä eikä tunteita. 

4. Viisi ilmaista resurssia: positiivisuus, huumori, kiitollisuus, toivo ja ilo

Meidän kaikkien käytettävissä on niin halutessamme viisi ilmaista resurssia, eikä niitä rahalla voi edes ostaa.

Jotta paremmin muistaisimme nämä resurssit, olen kytkenyt ne kätemme sormiin, jotka ovat aina mukanamme muun käytön ohella muistuttamassa meitä näistä resursseista.

Peukalo: Positiivisuus Jokaisella pilvellä on hopeareunus. Rikas elämä ei maksa paljon (Pirkko-Liisa Perttula: Aurinkoinen mieli).

Etusormi: Huumori , sodassakin mitä kovempi paikka, sitä kovempi huumori. Hyvä huumori on ryhmää tai yhteisöä yhteen ”hitsaava” ja voimia antava ja antaa rohkeutta kamppailla viimeiseen saakka myös mahdottomien tehtävien kohdalle sattuessa.

Huumori on arvo, resurssi ja arvojen "kasvualusta". Vaikka meillä olisi miten hyvät arvot tahansa, niin vasta oikea huumori saa ne toimimaan kunnolla eli saamme "turbon" päälle.
 

Keskisormi: Kiitollisuus tarkoittaa sitä, että olemme saaneet jotain, mitä emme ole ansainneet. Kiitollisuus on lyhin tie onneen. Kiitollinen ihminen ei voi olla onneton (surullinen kylläkin). Kiitollisuus on elämän kultareunus (Matti Otala). Ainoa tapa levittää onnellisuutta on jakaa se jonkun kanssa (”Aug Hepoaho”).

Nimetön sormi: Toivo . Pentti Haanpää on sanonut: "Toivo on resurssi, jonka varassa astumme huomiseen." Silloin kun menetämme toivon, meille käy huonosti, vaikka meillä olisi miten hyvät edellytykset selviytyä.

”Hukkuva tarttuu vaikka oljenkorteen.” Olen aikaisemmin suhtautunut ehkä vähän huvittuneestikin tähän sanontaan, mutta en suhtaudu enää. Nyt se voisi mielestäni pikemminkin olla: ”Hukkuva jaksaa sinnitellä pitempään, jos hän tietää, että ylävirralta on edes oljenkorsi tulossa.”

Pikkusormi: Ilo , joka voimien hiipuessa muuttuu rauhaksi.

Yksi ilo hajottaa sata surua. (Kiinalainen viisaus) 

5. Näin selviät elämän tyrskyissä
(Hyvän olon) Kotilääkäri, huhtikuu 2013/Marja Aalto/asiantuntijana logoterapeutti Pirjo Möller

12 x selville vesille

1.  Näkökulman vaihtaminen. Jos menetys tuntuu murskaavalta, yritä vaihtaa näkökulmaa. Ethän surisi näin, jos se mitä menetit, ei olisi niin arvokasta. Rinnalle voi nousta kiitollisuus siitä, että elämääsi on kuulunutniin hieno asia tai ihminen; se oli lahja, jonka sait elämääsi. Hyvä yhteinen aia on tallella muistoissasi. Olet saanut elää sen. 

2. Arvojen laajentaminen. Jos meillä on vain yksi arvo, vaikka työ, asema, olympiamitali, oma lapsi tai tietty koulutus, käy huonosti, jos menetämme sen. Kun haemme elämäämme monia asioita, joita pidämme arvokkaina, emme putoa koskaan tyhjän päälle. Arvojen todeksi eläminen antaa tarkoitusta elämälle.

3. Katseen kääntäminen. Käännä katse pois omasta navastasi. Toimii aikuisella aivan yhtä hyvin kuin lapsella, jonka huomio viedään kaatumisesta vaikka ohikiitävään paloautoon; oma murhe pienenee, jopa unohtuu. Katso omaa elämääsi myös matkan päästä. Ota etäisyyttä murheisiisi ja näe myös ilonaiheet.

4. Mielen uhmavoima. Ei vain niin, että päättää selvitä vaikeuksista omalla uhmallaan ("vielä minä teille näytän"), vaan että näkee elämässä tarkoituksen, mitä varten minun täytyy selvitä. Puskee mielensä voimin kohti jotain itselle arvokasta olosuhteista huolimatta.

5. Ihmisen kokoinen paikka. Ihminen ei ole kaikkivoipa. Et voi tehdä ihmeitä. Hyväksy se, että voit täyttää vain ihmisen kokoisen paikan. Lisäksi ihminen on erehtyväinen ja tekee virheitä, myös alhaisia valintoja.

6. Menetyksen hyväksyminen. Elämään kuuluvat myös menetys ja kärsimys. Se pitää hyväksyä. Toinen vaihtoehto on jäädä uhriksi ja katkeroitua. Tämä ei tarkoita, että kärsimykseen pitäisi jäädä: kaikki tarpeeton kärsimys pitää poistaa elämästä. Kärsimys ei vie elämästä sen tarkoitusta ja mielekkyyttä.

7. Henkilökohtainn vapaus ja vastuu. Ihmisellä on aina jonkinlainen valinnan mahdollisuus ja siksi myös vastuu siitä, mitä valitsee. Jos ei voi muuta, voi valita, miten tapahtuneeseen suhtautuu. Katkeroidunko vai en? Jäänkö uhriksi vai rämminkö eteenpäin? Älä myöskään odota, että muut tekevät sinut onnelliseksi.

8. Katso itseäsi rakkaudellisesti peiliin. Älä hae vikoja, vaan katso itseäsi lämmöllä. Näet erehtyväisen, rajallisen inhimillisen ihmisen. Hyväksy, että voit jättää virheet taaksesi, vaikka koko muu ympäristö ajattelisi niitä. Pääset eteenpäin, kun teet vastaisuudessa eettisesti oikeita valintoja, joita itse arvostat. 

9. Elämän lahjaluonteen oivaltaminen. Auttaa menetyksenkin hyväksymisessä. Elämä on meille lahja, samoin kaikki mitä se tuo mukanaan. Koska elämä on antanut lahjoja, voimme menetyksen hetkellä luottaa, että ehkä vielä jotain muuta on tulossa.

10. Olla joku jollekulle. Ihmiselle on tärkeää olla joku jollekin. Älä odota, että sinut huomataan, vaan huomioi itsekin muita. Voit vaikka hymyillä ja tervehtiä bussikuskia. Sinä voit olla tänään  joku jollekulle ja luoda iloa.

11. Hyvän päiväkirja. Meillä on usein taipumus märehtiä ikävyyksiä; juuri kurjuudet kirjataan päiväkirjaan. Sen vastineeksi kootaankin kaikki se, mitä hyvää on  tapahtunut sekä se, mitä hyvää minä itse olen tehnyt.

12. Elämän tase. Sama kuin edellä, mutta koko elämän laajuisessa mittakaavassa. Ei märehditä, miten väärin meitä on kohdeltu ja mitä ilman olemme jääneet. Hehkutetaan kaikkea hyvää, mitä elämä on meille antanut, kuten lahjakuuksiamme ja osaamistamme. Lisäksi taseeseen kirjataan, mitä vielä voisin tuoda maailmaan, mitä hyvää voisin  tehdä.

6. Itsehoidosta (laman) aikana

1. Vähennä turhan suremista - huolehtiminen  sinänsä ei muuta mitään.

2. Arvioi uudelleen toimintasi ja arvosi. Säästä aikaa luopumalla turhasta. Keskity ja suuntaa voimia pysyvään.

3. Arvioi omia arvojasi: mikä on pysyvää ja olennaista.

4. Opettele luopumaan ja irrottautumaan. Älä vertaa mennyttä nykyisyyteen. Realiteetit ovat nyt käsillä, mennyt sitoo energiaa tulevalta, työstä sitä, mikä menneessä sitoo.

5. Pelasta itsesi itseltäsi: älä vaadi itseltäsi kohtuuttomia.

6. Opettele hyväksymään omat rajasi.

7. Lopeta ylihoivaaminen ja ota vastuuta vähemmän muista. Puhu välillä rehellisesti itsesi puolesta.

8. Älä kanna syyllisyyttä siitä, ettet jaksa aidosti olla kiinnostunut muista. Voit vaatia välillä hoivaa ja huomiota itsekin.

9. Älä tee kaikkea yksin.

10. Jaa tunteitasi muiden kanssa.

11. Kuuntele elimistöäsi, ajatuksiasi ja tunteitasi ja lopeta ongelman kieltäminen.

12. Luo ihmissuhteita, opettele niissäkin sanomaan "kyllä" ja "ei" todellisten tunteitesi pohjalta.

13. Yritä tunnistaa ylikuormituksen tunteiden todellisia syitä.

14. Anna itsellesi aikaa sopeutua muutokseen.

15. Luo hyviä hetkiä ja säilytä hyväksyvä, humoristinen asenne myös itseäsi kohtaan.

16. Pyri kohtuuteen kaikilla elämänalueilla. Älä kompensoi kohtuuttomuuden avulla.

H.J. Freudenberger & G. North: Adult and burn out