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Dalia Aljuboori:

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El modelo de calidad de vida de Eeva y Petteri

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Traducción: Dalia Aljuboori

Desde el 2004, yo y Eeva, hemos descendido el rabión de Alzheimer juntos  en el mismo tronco. El dibujo funciona bien para simbolizar a cualquiera/s que estén luchando contra enfermedades u otras dificultades en la vida. 

Dibujo por: Souvarit Tuomo Veijanen

Luchamos contra la enfermedad de Alzheimer de mi mujer Eeva durante 18 años (2002-2020). Siempre nos trasladábamos juntos. Cuidé de Eeva en casa hasta el final. También viajamos al extranjero todo el tiempo que nos fue posible.

Cuanto más joven ataca el Alzheimer, más virulento es. Eso es lo que le ocurrió a Eeva. En la primavera de 2007, Eeva ya estaba en la fase grave o terminal de la enfermedad, que suele durar un par de años.


Estuvimos con Eva en España, en las montañas de Andalucía, en Orgiva, de febrero a mayo de 2009. La enfermedad de Eeva estaba tan avanzada que ya no era capaz de verbalizar adecuadamente sus deseos y necesidades. Me preocupaba que, si me ocurría algo, nadie supiera lo que ella consideraba importante para su calidad de vida. Así que, a mediados de marzo por la tarde, después de que Eeva se hubiera ocupado de su alimentación nocturna, de que le hubieran dado su medicación y remedios herbales, de que se hubieran ocupado de su higiene y de que la hubieran acostado, fui al baño. Era el único lugar de la habitación en el que la luz no perturbaba el sueño de Eeva.

 

Me senté en la taza del váter con una chequera grande y vacía y un bolígrafo en la mano. En medio de mi dolor, empecé a reflexionar sobre lo que significaba para Eeva tener la mejor calidad de vida posible. Pronto tuve muchas preguntas, pero ninguna respuesta. El cuaderno permaneció completamente en blanco toda la noche. A pesar de todos mis esfuerzos, el cuaderno permaneció en blanco la noche siguiente, y la noche siguiente. La situación se prolongó durante una semana y mi ansiedad fue en aumento.


Comenzó la segunda semana y por la noche, después de cuidar de Eeva, fui al baño a sentarme. Desde 1976 asesoraba al Ministerio de Hacienda en proyectos de formación y creación de modelos informáticos para ministerios y organismos. En 1980, el Ministerio de Hacienda me invitó a dirigir estos seminarios de formación y construcción y los dirigí hasta 1984. Durante estos años, se llevaron a cabo un total de 35 proyectos de modelización computacional para expertos de ministerios y agencias (más de 300). En total, he desempeñado diversos papeles en unos 50 proyectos de construcción de modelos a lo largo de mi carrera y más allá.


Además de décadas de construcción de modelos, desde 1980 también he estado involucrado en valores para la sociedad, las comunidades y los individuos. Nuestros valores son toda la energía que tenemos. Sólo aquellos valores que nos dan energía tienen significado. Otros valores que podemos desechar.

Esta foto de nosotros  fue tomada el 1. de septiembre de 2012  en la fiesta de YKSP 6-8 en Helsinki. La próxima vez está fiesta se realizara el 7 de septiembre de 2013 en Lahti, y atenderemos si “El Señor Alzheimer” nos da  un día libre.

Foto: Heikki Kahrama



El modelo de calidad de vida de Eeva y Petter


Mi modelo y mi conciencia de los valores empezaron a darme un pequeño rayo de esperanza y la esperanza de que cada uno tenemos nuestro propio modelo de calidad de vida que utilizamos para mejorar nuestras vidas ante la adversidad. Nuestro modelo funciona tan bien que nunca he oído a nadie que se preocupe por sí mismo preguntar seriamente a los demás cómo puede mejorar su propia calidad de vida.


En el caso de los enfermos graves, hay que identificar los factores críticos de la calidad de vida. Poco a poco, en las tranquilas horas de la noche en el retrete, empecé a darme cuenta de que los aspectos fundamentales de la calidad de vida son los mismos para los individuos, las familias, las comunidades y las naciones. Dos elementos críticos eran evidentes desde mi experiencia: la seguridad y la libertad. El tercer factor tuve que pensarlo durante más tiempo. Poco a poco, empezó a tomar forma en la manera de gestionar las cosas.


Tuve que dedicar aún más tiempo a pensar en ello desde el punto de vista de una persona con problemas de memoria. Cuando una persona ya no puede controlar las cosas debido a la pérdida de memoria, es importante que tenga cerca a alguien en quien confíe plenamente y con cuyo apoyo pueda mantener la sensación de control el mayor tiempo posible. Luego, cuando también se pierde la sensación de control, basta con una caricia o una voz de un ser querido para garantizar que se les cuida lo mejor humanamente posible.


Cuando por fin me puse a escribir, la noche de la segunda semana escribí 57 páginas en el retrete con un lápiz sobre un trozo de papel cuadriculado, y ahí estaba el modelo de calidad de vida de Eeva y Petter. Durante las noches de Navidad de 2010, construí nuestro modelo de calidad de vida en un modelo general de calidad de vida en tiempos de crisis. Durante las cuatro noches de febrero de 2012 construí un modelo general de calidad de vida en tiempo de crisis para la publicación en línea www.elamanlaatu.fi. También se llama Modelo de Calidad de Vida de Eeva y Petter.


Nuestro sitio web sobre calidad de vida ya ha recibido más de 500 000 visitas. Las revistas que han publicado artículos sobre nuestro modelo y nuestro afrontamiento del Sr. Alzheimer tienen más de 4 millones de lectores. La revista ET publicó un artículo sobre Eeva y yo en 2019: Juntos hacia la noche. Fue nominado al mejor reportaje de revista del año y finalmente quedó segundo.


Este artículo es un testimonio de lo que Eeva y yo aprendimos 18 años de lucha contra el Alzheimer.


Seguiré trabajando después de Eeva para ayudar a las personas con pérdida de memoria, entre otras cosas actualizando nuestras páginas sobre calidad de vida con noticias sobre salud y calidad de vida.


El núcleo del modelo de calidad de vida de Eeva y Petter:

Las personas con demencia son héroes.



Los temas centrales de la calidad de vida


Utilizo la cosmología para describir las dificultades y crisis a las que nos enfrentamos en la vida y que intentamos superar lo mejor que podemos.


Los 8.000 millones de habitantes del planeta luchan hasta el final con las tres cuestiones centrales que se esbozan en nuestro modelo de calidad de vida. Son la seguridad, la libertad y el control. Todas las generaciones anteriores lo han hecho sin duda, y todas las generaciones futuras lo harán.


La calidad de vida es volumen en 3 dimensiones


1. Seguridad
2. Libertad
3. Gestión de asuntos


Comparación: volumen = longitud x anchura x altura
Si uno de los factores es 0, entonces todo el volumen es 0.
Lo mismo ocurre con la calidad de vida.


En nuestro modelo de calidad de vida, agrupo las cosas prácticas de las que hay que ocuparse en diez categorías de las que hay que ocuparse en la vida práctica. Aunque las he numerado para mayor claridad, están en un orden completamente aleatorio. Hay que ocuparse de los diez grupos de cuestiones lo mejor posible para garantizar una alta calidad de vida.


El modelo de calidad de vida de Eeva y Petter es volumen en 10 dimensiones


1. Medicamentos, vitaminas y suplementos naturales
2. Seguridad y presencia
3. Alimentos saludables
4. Ejercicios físicos
5. Libertad
6. Sauna, higiene y cuidados de belleza
7. 7. Tratamientos de rehabilitación
8. Pedidos especiales
9. Seguir el ritmo de la vida
10. Apoyo de compañeros y amigos


Nota. Para maximizar la calidad de vida y el bienestar, siempre merece la pena mejorar el aspecto que se ha descuidado o no se ha abordado en absoluto.


Recursos gratuitos


Como todos sabemos, el sector asistencial tiene una gran escasez de muchos recursos. Por eso he incluido recursos gratuitos en nuestro modelo.


Cinco recursos gratuitos: Positividad, humor, gratitud, esperanza y alegría.

Hay cinco recursos gratuitos a disposición de todos nosotros si así lo decidimos. Estos recursos ni siquiera se pueden comprar con dinero.


Para ayudarnos a recordar mejor estos recursos, los he vinculado a los dedos de nuestras manos. De este modo, están siempre con nosotros, junto a nuestros otros usos, para recordarnos estos recursos.


1. Pulgar: Positividad. No hay mal que por bien no venga. Una vida rica no cuesta mucho (Pirkko-Liisa Perttula).


2. Dedo índice: Humor. Incluso en la guerra, cuanto más duro es el lugar, más duro es el humor. El buen humor es lo que "suelda" a un grupo o a una comunidad y le da fuerza. Da valor para luchar hasta el final, incluso ante tareas imposibles.
El humor es un valor, un recurso y un "caldo de cultivo" de valores. Por muy buenos que sean nuestros valores, sólo el humor adecuado puede hacer que funcionen correctamente, es decir, que se ponga el "turbo".


3. El dedo corazón: La gratitud significa que hemos recibido algo que no merecíamos. La gratitud es el camino más corto hacia la felicidad. Una persona agradecida no puede ser infeliz (aunque sí triste).
"La gratitud es el filo de oro de la vida" (Matti Otala).
La única forma de contagiar la felicidad es compartirla con alguien.
Cuando nos encontramos en las mayores dificultades de nuestra vida, la gratitud es el único de estos cinco recursos gratuitos que resulta útil.


4. Dedo sin título: Esperanza. Pentti Haanpää ha dicho: "La esperanza es el recurso sobre el que pisaremos el mañana". Cuando perdemos la esperanza, por muy bien equipados que estemos para sobrevivir, estamos condenados.

"Un hombre que se ahoga se agarra a un clavo ardiendo". Antes me hacía un poco de gracia este dicho, pero ya no. Ahora creo que sería más bien: "Un hombre que se ahoga aguantará más tiempo si sabe que al menos hay una pajita que viene río arriba".


5. Meñique: La alegría. La alegría que se convierte en paz a medida que se desvanecen las fuerzas.
"Una alegría disipa cien penas" (sabiduría china).